Nel ricordo sempre vivo e commosso di Michele Ventura, scomparso esattamente vent’anni fa a causa della Distrofia Muscolare di Duchenne, le Vecchie Segherie Mastrototaro hanno ospitato sabato scorso un momento di confronto e di sensibilizzazione sul tema delle malattie rare. Proprio in memoria di Michele, il promotore dell’iniziativa Peppo Ruggieri ha presentato una raccolta degli scritti del giovane biscegliese, il cui ricavato è andato interamente alla Fondazione Telethon e all’Associazione Luca Coscioni, co-patrocinatori dell’appuntamento assieme all’Asl Bat.
Ricerca, prevenzione precoce delle malattie rare e diritti dei malati sono stati gli argomenti cardine del dibattito.
Lo stato attuale della ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare, con particolare attenzione al contesto territoriale, nonché le tutele e i servizi rivolti alle persone affette da tali patologie, nelle parole del dottor Saverio Nenna, referente Malattie Rare Asl Bat.
L’importanza di fare rete nell’azione di studio e contrasto alle malattie rare è stata sottolineata infine dalla dottoressa Pierangela Nardella, direttrice sanitaria dell’Ospedale Vittorio Emanuele II di Bisceglie, che ha moderato il convegno assieme ad Elisabetta Mastrototaro.
